Eind januari 2023 is de Stichting JAIN officieel opgericht. Deze stichting heeft als doel het welzijn van mensen met dementie en/of geheugenproblemen en hun familieleden, en mantelzorgers van andere dierbaren wereldwijd te vergroten met behulp van kunstmatige intelligentie en slimme technologische toepassingen. Mooi om met het bestuur en de partners hier vorm aan te mogen geven! Het bestuur bestaat uit: Prof. dr. Rose-Marie Dröes, Voorzitter; vacature Secretaris; Dr. Franka Meiland, Penningmeester; Jan Kees van Wijnen, bestuurslid; Prof. dr. Tibor Bosse, bestuurslid; Hans Arnold, uitvoerend bestuurslid. Ondersteunende partners zijn: Drs. Marco Blom, Alzheimer NL; Dr. Henk Herman Nap, Vilans; Prof. dr. Wijnand IJsselstein, TU/e en ECDT.

Ruim 40 jaar deed prof. Rose-Marie Dröes onderzoek naar psychosociale hulpverlening aan mensen met dementie. Op 11 oktober 2022 hield zij haar afscheidsrede in de aula van de VU in Amsterdam.

Ze begon haar lezing met een gedicht dat zij als tiener schreef en waar aandacht voor emoties al vroeg tot uiting kwam. In haar kennismaking met mensen met dementie kon zij zich niet voorstellen dat gedrag- en stemmingsproblemen allemaal te maken hadden met de hersendegeneratie. Een opvatting die in de jaren 80 nog gemeengoed was. Hoe mensen omgaan de gevolgen van dementie mede bepalend voor hun gedrag. Rose-Marie ontwikkelde het adaptatie-coping model voor de dementiezorg. Naast het omgaan met zeven adaptieve opgaven, zijn daarin ook andere factoren van belang, zoals persoonlijke factoren, co-morbiditeit, materiële en sociale factoren.

Dit model is de basis geweest voor vele psychosociale interventies die Rose-Marie heeft ontwikkeld en geevalueerd. Het is daarbij altijd belangrijk om goed te weten wat mensen belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven en daar zo goed mogelijk bij aan te sluiten in de zorg en ondersteuning. Een voorbeeld van een psychosociale interventie die gebaseerd is op het adaptatie coping model zijn de Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun naasten. Deze zijn inmiddels wijd verspreid in Nederland en zijn ook genoemd in de nationale dementiestrategie 2021-2030. Een doel van deze strategie is dat 80% van de thuiswonende mensen in 2030 toegang heeft tot een ontmoetingscentrum in de eigen regio. Ook buiten Nederland zijn er ontmoetingscentra opgezet en geevalueerd.
Ook heeft Rose-Marie zich ingezet voor de ontwikkeling en evaluatie van e-Health interventies die kunnen helpen bij behoeften van mensen met dementie en hun naasten en/of de kwaliteit van leven bevorderen. Voorbeelden hiervan zijn FindMyApps, de Fotoscope app, Into d’mentia, en de STAR online training.

Rose-Marie Dröes blijft nog een dag per week werkzaam als hoogleraar psychosociale hulpverlening bij dementie. Daarnaast heeft zij zich ingezet voor de oprichting van de Academische Werkplaats Hulp bij dementie na de diagnose. Deze werkplaats is voorafgaand aan de afscheidslezing officieel geopend. Het doel hiervan is de verbinding tussen onderzoek, onderwijs en praktijk te versterken. Hiermee wordt beoogd bij te dragen aan het verbeteren van de zorg en de kwaliteit van leven van thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers maar ook de deskundigheid van zorg- en welzijnsprofessionals en vrijwilligers te bevorderen. Dit betekent dat ondanks dat haar leerstoel ophoudt te bestaan door haar vertrek, haar jarenlange missie kan worden voortgezet.

Als klap op de vuurpijl kreeg Rose-Marie Dröes ook nog een prestigieuze prijs van de gemeente Amsterdam voor haar jarenlange inzet voor mensen met dementie: de Frans Banninck Cocqpenning!
Van de 40 jaar werkervaring van Rose-Marie heb ik bijna 20 jaar met haar samengewerkt en ik heb veel van haar geleerd! Veel dank daarvoor en ik wens haar het allerbeste!

In 2022 is de kennisbank digitale zorg door Vilans online beschikbaar gemaakt. Via deze kennisbank wil Vilans, i.s.m. veel andere partijen, de kennis over digitale toepassingen in de ouderenzorg op een uniforme en onafhankelijke wijze delen. Zo wordt voor elke toepassing helder uitgelegd wat het is, voor wie het bedoeld is en hoe het gefinancierd kan worden. Tevens worden harde & zachte kosten en baten beschreven, evenals onderzoeksbevindingen.

De kennisbank is work-in-progress. Op dit moment zijn er acht toepassingen beschreven, waaronder een bedsensor, leefstijlmonitoring en ondersteuning van dagstructuur.
De website kan hier bekeken worden en daar kun je ook nieuwe toepassingen of pilotonderzoek aanmelden.

Op 23 en 24 maart werden webinars uitgezonden vanuit het Netherlands Innovation House in de Nederlandse Ambassade in Stockholm. Het webinar op 23 maart werd geopend door Bengt van Loosdrecht, de Nederlandse ambassadeur in Zweden. Tijdens de webinars vonden diverse lezingen plaats en pitchten de finalisten hun prototype of product. De finalisten in de categorie beste prototypes waren: CeCe van CREaiTors uit Singapore, MyAvos uit Zwitserland en DeepVibes uit Groot-Brittanië. In de categorie beste product waren de finalisten: InspireD Reminiscence app uit Groot Brittanië, Genus Home care uit Nederland en ReAct app uit Denemarken.

Het was mooi om de pitches te horen en natuurlijk ook leuk om in Stockholm bij de uitzending aanwezig thuis in gezelschap van mijn dochter Maartje! Zij heeft vanuit haar ervaring als humanistisch verzorger een mooi blog hierover geschreven.

 
Reflectie op de World JAIN Challenge door Maartje de Haas, humanist counsellor
Afgelopen week was ik met mijn moeder bij de World JAIN Challenge (WJC) in Stockholm. JAIN is een afkorting en staat voor: Joint Artificial Intelligence Network. De missie van JAIN is het ontwikkelen van betaalbare ondersteunende technologieën voor mensen met dementie en mantelzorgers wereldwijd om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Bij de WJC konden mensen van over de hele wereld ideeën (prototypes) en producten indienen die aansluiten bij de missie van JAIN. De jury van deze Challenge bestaat uit een voorzitter (niet toevallig: mijn moeder), mensen met dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals, experts op gebied van dementie en experts op het gebied van Artificial Intelligence. Op 6 april worden de winnaars van het beste prototype en het beste product bekend gemaakt door Conny Helder, minister voor Langdurige Zorg en Sport.

Voorafgaand aan deze reis naar Stockholm wist ik niet of deze Challenge goed bij mijn werk zou aansluiten. Ik werk als humanistisch geestelijk verzorger in verschillende verpleeghuizen in Amsterdam. Ik zie mijn werk vooral als een verbinding aangaan, waarbij de medemenselijkheid centraal staat: de ander als mens zien, in plaats van (bijvoorbeeld) als patiënt. Als ik aan ondersteunende technologieën in de zorg denk, bekruipt mij vaak een ongemakkelijk gevoel. Alsof de technologie de mens zal gaan vervangen, wat lijnrecht tegenover mijn visie staat.

Bij de WJC werd mij duidelijk dat technologie ook een andere werking kan hebben. Het kan een ondersteuning bieden om juist het gesprek met mensen met dementie (of hun mantelzorgers) op gang te brengen. Zo waren meerdere producten en prototypes van de finalisten gericht op het verdiepen van het gesprek. Bijvoorbeeld door het ontwikkelen van een app die (op basis van reminiscentie) als hulpmiddel gebruikt kan worden om het gesprek aan te gaan tussen degene met dementie en zijn/haar omgeving. Of een tablet die laagdrempelig videobellen mogelijk maakt en mantelzorgers daarmee vaker op afstand contact kunnen hebben met hun naaste, waardoor zij zich meer gerustgesteld voelen en minder stress ervaren.
Ik denk aan het gesprek wat ik jaren geleden voerde met een meneer met dementie in het verpleeghuis. Hij komt uit Ierland maar woont al jaren in Nederland. Op een groot scherm ga ik naar Google Maps en we typen zijn straatnaam in. Door middel van Google Streetview ‘wandelen’ we door zijn oude buurt. Herinneringen komen boven: de huisarts, de tante, de plek waar hij in de pauze snoep at of met vrienden speelden. Het praten over deze herinneringen, het zien van zijn oude buurt, het realiseren dat hij niet alles vergeten is: het geeft hem vertrouwen en stemt hem vrolijk. Het was een prachtig gesprek, mogelijk gemaakt door de technologie. Ik realiseer mij, tijdens deze JAIN challenge, dat mijn ongemakkelijke gevoel bij technologie niet klopt: ik heb het zelfs al in de praktijk gebruikt. Hoe mooi zou het zijn om meer aandacht en meer ideeën te krijgen over wat technologie nog meer kan doen? De technologie hoeft niet te betekenen dat de menselijke kant van de zorg minder wordt: op deze wijze kan het zelfs voor verbetering zorgen. Ik kijk er naar uit om deze ontwikkelingen te volgen en hier in de praktijk nog bewuster zelf mee aan de slag te gaan.

Wil je de sprekers op het event (Bengt van Loosdrecht, Prof. Charles Scerri, Dr. Franka Meiland, Prof. dr. Arlene Astell, Prof. Bengt Wingblad, Prof. dr. Wijnand IJsselsteijn, Prof. dr. Ye-Liang Hsu) en de presentaties van de finalisten terug zien? Dat kan via deze link
Hier zul je ook de ontknoping op 6 april terug kunnen zien.
De WJC is een samenwerking van INTERDEM, Alzheimer Nederland, Alzheimer Europe en Vilans. Het Netherlands Innovation Netwerk (gevestigd in de Nederlandse Ambassade in Stockholm) was een fantastische host voor dit event. JAIN is opgericht door Artificial Intelligence expert Hans Arnold, die nu al zijn aandacht richt op het werkveld van de dementiezorg. Zijn zoon Thomas is mede-oprichter.